¿Sabes cómo es vivir con una enfermedad rara? El próximo martes 23 de abril, Iñigo nos contará.

El próximo 23 de abril tendrá lugar un nuevo encuentro de “Insólitas” en el Café Galdós.

Este mes, se abordará la diferencia y la exclusión desde el punto de vista de la enfermedad y la discapacidad. Concretamente, nos centraremos en las enfermedades raras, patologías que afectan a menos de 5 por cada 10.000 habitantes y que sufren diariamente la injusticia del “ser poco frecuente”.

La baja prevalencia de estas patologías hacen que apenas exista información, investigación y tratamientos para estas patologías. Además, la sociedad en general desconoce esta problemática a pesar de que en España existen más de 3 millones de personas con estas patologías.

El pasado mes de febrero, se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras y 2013 ha sido denominado por el Ministerio de Sanidad como Año Español de las Enfermedades Raras. Asociaciones, fundaciones y organizaciones de pacientes de toda España se han unido para reivindicar a las administraciones que en el Año de las Enfermedades Raras se realicen los cambios legislativos y normativos necesarios para evitar que estas personas se queden fuera del sistema sanitario.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es la organización que aglutina a todas las organizaciones de enfermedades raras en España y encabeza su voz. A través de campañas de sensibilización y de trabajo de acción política, FEDER se ha posicionado como la “voz de las personas con ER”. Con tan sólo 13 años de experiencia la Federación se siente fuerte y con muchisimas ganas de ayudar y cambiar la realidad de las familias.

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Para profundizar en las enfermedades raras, consecuencias, causas y obstáculos, el próximo 23 de abril nos acompañará Iñigo Ibarrondo, un malagueño de 24 años que tiene la enfermedad de la piel de mariposa. Actualmente vive en Madrid y está cursando una ingeniería.

Iñigo nos contará qué es vivir con una enfermedad poco frecuente, en la universidad, momentos de ocio y amigos. Además, Iñigo explicará que pide a las organizaciones de pacientes y de discapacidad. Él conoce muy bien el trabajo de las asociaciones, ya que su madre es la actual presidente de la Asociación DEBRA España, asociación referente de su patología.

Iñigo es la viva imagen de la superación y la esperanza.

Os esperamos el martes 23 de abril a las 19:30 hs en el lugar de siempre: Café Galdós (C/ Los Madrazo, 10)

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