Realidad, optimismo y lucha. Resumen de lo que aprendimos en nuestro encuentro sobre enfermedades poco frecuentes.

El pasado martes 23 de abril tuvimos la posibilidad de conocer un poco más sobre las enfermedades poco frecuentes y sobre todo lo difícil que puede resultar desenvolverse en la sociedad para las personas que tienen enfermedades raras. Este es un resumen de lo que pudimos aprender de la mano de Iñigo Ibarrondo.

Iñigo es un malagueño de 25 años que tiene epidermólisis bullosa. Una enfermedad poco frecuente, también llamada piel de mariposa. Esta enfermedad provoca una debilidad extrema de la piel, de forma que cualquier roce puede provocar heridas o ampollas, que a su vez pueden llegar a provocar, al cicatrizar, retracciones en las articulaciones.

Durante el encuentro de INSOL!TAS, Iñigo habló sobre su patología, como fue el momento del diagnóstico, el tratamiento, y los principales problemas y obstáculos a causa de su enfermedad.

Además, habló de su experiencia en el mundo asociativo, ya que su madre es la presidenta de la Asociación DEBRA España. Es una Asociación de Epidermólisis Bullosa que entre muchas cosas presta servicios de tipo informativo y asistencial para los enfermos y sus familiares.

La primera pregunta que hicimos a Iñigo fue ¿Cuáles son los principales problemas a los que te has enfrentado a causa de tu enfermedad? Su respuesta fue muy clara: Sin duda una palabra define el principal obstáculo: burocracia. La burocracia dificulta la obtención de un cuidado adecuado desde el área de la enfermería. Además, esta palabra, la “burocracia” también está presente en la investigación.

Durante la charla también se trasladó la realidad desde el ámbito educativo. Aunque personalmente Iñigo no tuvo problemas en la etapa escolar, si se destacó que otros niños con la enfermedad los sufren. María Tomé, miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) señaló que “Algunas familias ven como otros padres sienten temor a que sea una enfermedad contagiosa. Es el miedo a lo desconocido. Sin embargo, luchan porque sus hijos tengan una vida plenamente normal, jueguen y disfruten como los demás niños”.

Por su parte, desde la Asociación de Huesos de Cristal aseguraron que “En los colegios es necesario implantar protocolos adecuados para poder atender a los más pequeños de cara a sus necesidades”.

Desde FEDER trasladan la importancia de sensibilizar y favorecer la inclusión de las personas con discapacidad en los colegios. Para ello, han puesto en marcha la Campaña “Las ER van al cole con Federito” que ha beneficiado a más de 3000 niños. Además, desde la Asociación de Huesos de Cristal aseguran que han impulsado asesores escolares para ayudar a la integración del menor en los colegios.

Durante el encuentro también se destacó la labor y el papel de las asociaciones de pacientes y sus reivindicaciones ante la sociedad en general y ante la administración.

Según Iñigo Ibarrondo, el principal problema es que en vez de poner soluciones, parecen que ponen trabas.

Otro de los problemas es la prevención. Según Iñigo, “no se apuesta por la prevención. Por ejemplo, si alguien recibe fisioterapia puede ahorrarse una operación diez veces más cara, pero esto no sucede.”

El tema económico es otro de los grandes escollos de las familias. Si antes era complicado, ahora con la crisis es todavía peor. De esta forma, se aseguró durante el encuentro que un 30% de la economía familiar se destina a la enfermedad. Iñigo asegura que gracias a la asociación, ha conseguido la financiación de las curas.

Para acceder a los tratamientos también hay dificultades. Hay personas que cambian de residencia para poder acceder a los mismos, ya que en su Comunidad Autónoma se les deniega. Según Iñigo, esto es inaceptable. Además, también hay situaciones en los que el hospital que se debe hacer cargo del tratamiento, además inculcan al paciente un sentimiento de culpabilidad porque que algunas de las terapias son caras.

Francisco Vivar, director de Genzyme a Sanofy Company fue otro de los asistentes al encuentro. Explicó el origen de Genzyme. Contó que comenzó en Boston hace 30 años y que fueron de los primeros en apostar por la investigación en enfermedades raras. Para Francisco Vivar, trabajar con enfermedades raras es un regalo que no tiene precio. En Genzyme conocemos a nuestros pacientes y sus necesidades.

Francisco Vivar habló del proceso para la autorización de los medicamentos huérfanos, así como sobre la investigación en universidades sobre las enfermedades raras.

Durante el encuentro también se habló de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia para las enfermedades raras. La necesidad de impulsar los mismos. Concretamente, Iñigo aseguró que un médico que ya había visto dos o tres casos se convertía en una referencia. Además, se habló sobre el problema que se genera porque estos profesionales no están identificados, incluso entre comunidades no hay comunicación. Una de las principales reivindicación es que se conozca lo que pasa en España, que se organicen los recursos y que existan centros de referencia accesible para todos.

Queremos agradecer a Iñigo por haber decidido participar y contarnos su experiencia. También a todos los demás que intervinieron: FEDER, Asociación de huesos de cristal, Francisco Vivar y a los asistentes. Sin duda aprendimos mucho, pero sobre todo sobre la lucha, la actitud positiva, la superación, el optimismo y las ganas de cambiar las cosas para mejorar.

Muchísimas gracias!!!

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